Carta de una cuidadora

Hoy os presento el testimonio de una cuidadora. 

Muchas veces olvidamos el papel del cuidador en esta enfermedad, sin darnos cuenta de la importancia que tienen para que todo vaya lo mejor posible y lo imprescindibles que son día a día tanto para el enfermo como para la familia en general.  

Gracias a todos los cuidadores y cuidadoras que día a día se desviven para sacar la mejor de sus sonrisas, aunque muchas veces por dentro estén rotos. Y recordad todos, que nunca debemos olvidar ni dejar de CUIDAR AL CUIDADOR!

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“El día que nos diagnosticaron el cáncer en nuestra familia, supe que todo para nosotros había cambiado, existía un antes y un después.

Teníamos que luchar juntos para superar esta enfermedad, así seríamos más fuertes;  cada uno de nosotros tendría que asumir diferentes responsabilidades que nos reforzasen en esta etapa desconocida.

Hubiese deseado ser la enferma, pero la realidad era otra y nada de estas cosas se pueden cambiar.

Yo sería la cuidadora principal, la pareja que debía estar siempre a su lado, apoyándonos y sobreponiéndonos en los momentos que se esperaban difíciles. Debía de ser muy fuerte, concentrar todas mis energías en esta batalla contra el cáncer.

Mis prioridades cambiaban y debía adaptarme rápidamente. Mis capacidades debían orientarse en busca de nuevos objetivos.

Nuestro entorno se fue acomodando a las circunstancias, la angustia de los primeros  días se transformó en serenidad para tomar decisiones que ayudasen a canalizar los momentos más difíciles.

Conforme van pasando los días, se supera la quimio, la radio, las intervenciones y vamos manteniendo una actitud positiva ante la enfermedad.

Intento controlar y canalizar la energía de mi mente y mi cuerpo para ser la persona que puede responder a las circunstancias de esta difícil etapa de nuestras vidas. Me esfuerzo por transmitir apoyo, serenidad, disponibilidad, entrega, compañía, soluciones y cariño.

Esta es una etapa de mi vida en la que por dar todo lo que tengo, me siento llena. De mi debilidad surge una fuerza para seguir luchando… ¡Hoy soy más fuerte! “

“La peor parte del cáncer es lo que le hace a tus seres queridos”

Arte-terapia

La arteterapia es una disciplina encargada de provocar una transición en la persona enferma mediante la dedicación al arte y al proceso creativo del paciente, facilitando la expresión de emociones y sentimientos. Esta disciplina se basa en el conocimiento y la practica del arte y por otro lado en el estudio de las teorías psicológicas.

En este caso, vamos a centrarnos en el caso de la pintura y los enfermos de cáncer. Se ha demostrado, mediante varios estudios que este método posibilita la expresión y la comunicación de emociones y sensaciones dolorosas que experimenta el paciente y no puede expresarlas abiertamente con palabras. Mediante el lenguaje no verbal, el paciente puede llegar a transmitir sus miedos e inquietudes en los momentos más difíciles, además de que ello le ayudará a provocar una transición de su persona que le permitirá encontrarse consigo mismo, a la vez que asimilar y afrontar mejor su situación de enfermedad.

En el cáncer se han visto numerosos beneficios en el momento que el paciente puede comunicarse abiertamente con su entorno, expresando sus emociones y sus temores. Por ello, la arteterapia nos ayuda además de a comunicarnos, a reducir el dolor y sobrellevar las experiencias más estresantes que la enfermedad provoca.  Genera una sensación de control y adaptación a la nueva situación de vida que presenta el enfermo.

Mediante la expresión de los sentimientos, se logra una recuperación y aceptación más rápida. Como objetivo principal, en estos casos, es que el paciente comprenda y acepte su enfermedad y pueda solucionar de forma más efectiva todos aquellos obstáculos que le impiden volver a vivir de forma plena. Todo esto se consigue con la transición de sentimientos negativos que son frecuentes al principio de la enfermedad hasta encontrar la sensación de control y aumento de la autoestima que se general cuando el paciente ha entendido su situación y puede llegar a adaptarse y superar el stress postraumático que supone una mala noticia como puede ser el diagnostico de un cáncer.

Todo esto es debido a la capacidad del arte que consigue que analicemos nuestros sentimientos y reacciones dándole forma a nuestro espíritu. Es una terapia de autoexpresión que consigue que canalicemos nuestros sentimientos en los momentos más difíciles cuando somos incapaces de expresarlos. En el momento que se refleja en el papel aquello que nos duele, nos es más fácil manejarlo, aceptarlo y modificarlo. Muchas veces no se puede evitar el sufrimiento, pero con esta técnica, se puede enfrentar de forma más activa y diferente.

La terapia del arte, por tanto, nos ayudará a encontrar una vía de escape y comunicación diferente y efectiva para el manejo de los sentimientos negativos. Como se ha demostrado muchas veces, el optimismo y el bien estar emocional, garantiza una mejor recuperación y motivación para el día a día.

En el caso del cáncer, la meta de esta terapia sería conseguir una mayor autonomía a pesar de la enfermedad. Las terapias alternativas están muy presentes en los enfermos oncológicos en su día a día. Éstas consiguen mejorar el estado de animo y canalizar los sentimientos negativos que provoca esta patología. Es una herramienta que se puede utilizar tanto durante el tratamiento o después, sin importar si el paciente tiene formación artística previa.

Visualizando los resultados de estos estudios, observamos que los pacientes con cáncer que utilizan esta terapia, al principio reflejan en sus dibujos imágenes que simbolizan el dolor y el daño que se provoca en su cuerpo tras el diagnostico de la enfermedad. El reflejo de una batalla interna entre lo bueno y lo malo, y el sentimiento de agobio, desesperación, miedo, opresión… son algunos de los ejemplos más frecuentes que encontramos al inicio de este plan terapéutico.

Afortunadamente, pasado el tiempo, se observan en las imágenes, cambios de colores, de sentimientos y de sensaciones. El hecho de poder expresar tus miedos te ayuda a la vez a superarlos y a estar mejor contigo mismo.

Representar tu lucha interna y el daño provocado por la enfermedad, ayuda a la comunicación tanto con el terapeuta como con los familiares, sacando a la luz las inquietudes más profundas consiguiendo así superarlas con mayor facilidad y autoestima.

“Dejemos que el arte nos acompañe en el camino hacia la salud”

Plan de tratamiento

En el momento que se obtiene un diagnostico oncológico, son necesarias diferentes pruebas diagnósticas y datos concretos del paciente y del tipo de tumor para poder elegir el tratamiento óptimo para cada tipo de paciente.

Existen protocolos en oncología, en los que dependiendo de la fase del tumor, sus características biológicas y otros muchos ítems que son valorables hasta determinar un objetivo claro y lo más agresivo, a la vez que beneficioso para el enfermo. (Estos protocolos van variando conforme avanza la investigación)

El diagnóstico tumoral lo podemos obtener de varias formas; puede ser de forma rutinaria en un screening, tras una prueba complementaria pedida por otra causa diferente, o tras presentar clínica que sea necesario estudiar.

Aun así, en el momento en el que se obtiene el diagnóstico, lo primero que tenemos que saber es la naturaleza y biología del tumor. Para ello, se hace un estudio anatomopatológico tomando una muestra de la pieza tumoral, que se analiza exhaustivamente para conocer las características de éste. Con este resultado, sabremos la agresividad del tumor, los posibles tratamientos dirigidos exclusivamente para ese tipo de células, posibles mutaciones y muchas veces también la posible evolución y respuesta que llevará la enfermedad.

Después de conocer a que nos enfrentamos, es interesante realizar pruebas de extensión para saber cuanto de extendida puede estar la patología. Para ello se utiliza el TAC,  la Resonancia Magnética, ecografía, … para poder evaluar la evolución que tiene actualmente la enfermedad. También nos servirá posteriormente para evaluar la respuesta al tratamiento y el seguimiento.

Con estas técnicas, podemos ver la extensión del tumor en el principal sitio de afectación, además de si hay extensión a otros órganos vecinos o órganos propios de metástasis (que variaran dependiendo del tipo de tumor y su origen). También podremos ver con estos exámenes si hay ganglios afectos (lo que nos indicaría invasión de la enfermedad al torrente linfático).

Ahora ya tenemos bastante información sobre la enfermedad que nos está afectando. Tras estos pasos, se puede obtener el TNM (tamaño y extensión del tumor principal).

T = tamaño del propio tumor y la diseminación hacia tejidos cercanos

N= afectación linfática

M= afectación metastásica (diseminación hacia otras partes del cuerpo)

Con esta clasificación, describimos el cáncer de forma detallada y podremos agruparlo en diferentes estadios dependiendo de sus características.

Además es importante conocer datos del paciente que pueden estar relacionados con factores pronósticos o evolutivos como pueden ser: sexo, edad, antecedentes familiares oncológicos, antecedentes personales de otras patologías, hábitos tóxicos del paciente, calidad y estilo de vida… La historia clínica exhaustiva, detallada y completa es de gran utilidad para el médico, así como la exploración física minuciosa para conocer y evaluar la posible repercusión sistémica del tumor.

Con toda esta información, tanto del tumor como del paciente y evaluando mediante escalas de calidad de vida, el estado general del paciente (performance status), podremos tomar decisiones en cuanto al manejo y clarificar el posible pronóstico de la enfermedad, así como establecer desde el principio la intensidad terapéutica a implementar con el tratamiento.

De esta manera, podemos aplicar el tratamiento adecuado, conocer el pronostico aproximado del paciente, facilitar los resultados estadísticos de los ensayos clínicos y permitir el intercambio de información entre los diferentes grupos de trabajo, con información más unificada.

El oncólogo les informará de los pasos a seguir y del tratamiento que se ha demostrado que obtendrá una mejor respuesta debido a las características estudiadas en su caso. Por lo que siempre, se establece un plan de tratamiento personalizado en cada paciente. Es muy importante la confianza en su médico durante este periodo de tiempo, en el que deben dejarse llevar por los profesionales que han planificado su tratamiento.

“A veces en la vida necesitas detenerte, ver donde te encuentras, mirar dónde quieres ir, caminar y dejar atrás todo eso que te arrastra”