domingo, 20 de noviembre de 2016

La vida cambia

Ya ha pasado casi medio año desde que un indeseable invitado se coló en casa. En realidad llevaba más tiempo todavía, pero se presentó a principio de año dejándonos por delante un año amargo y difícil para todos.
Desde que el cáncer entró en la familia, nos ha cambiado la vida. Está claro que la parte más difícil y la que no puedo llegar a comprender totalmente es la parte de mi padre. Nadie que no ha pasado por ahí podremos entender que sentimientos, inquietudes y miedos pasan las personas cuando ven una amenaza de esas características en su vida.

Desde mi interés por la oncología y por todos los avances médicos, nunca me había planteado totalmente como puede llegar a cambiarte la vida una enfermedad así, que como siempre digo, te recuerda que tenemos fecha de caducidad en este mundo.

Siempre me había inquietado por esta especialidad y había intentado empatizar con sus pacientes. Pero ahora más que nunca. Ahora he podido vivir desde la cercanía el cambio que se produce en el día a día. La vida cambia. Al enfermo y a sus familiares.
Estos tratamientos son largos y muy duros de llevar. Además de luchar contra el cáncer, consiguen llevarse tu bienestar y que disminuyan tus defensas. Son tratamientos que debes tomar aunque no te encuentres mal, pero que van a hacer que lo estés en poco tiempo. Y esto no es fácil de entender ni de sobrellevar. Sabes que debes tomarlo y acudir al hospital a administrarte un nuevo gotero, pero también sabes que tras el proceso llegará el malestar general. La impotencia. El miedo. Inseguridad.

Estos sentimientos también llegan a los familiares, que aunque no estemos pasando en primera persona la enfermedad, es algo que hay que llevar entre todos. Juntos y unidos. Más que nunca.
Muchas veces resulta difícil una situación nueva con grandes cambios de humor, pero entre todos es importante apoyarse y salir adelante. Una situación que te pone a prueba día a día.
No es tanto el miedo por la enfermedad en sí, ya que confío en la medicina totalmente y en los tratamientos que hay actualmente en el mundo de la oncología. Más bien es la impotencia que genera durante largos periodos de tiempo, el saber que hay que esperar a una nueva prueba de control, la inseguridad de bienestar de tu ser querido y el no saber muy bien como enfocarle el tema en los momentos difíciles. Porque los hay.
Momentos de más susceptibilidad en casa, cambios de carácter que no sabes muchas veces como afrontar; discusiones y enfados, debidos a la impotencia que la enfermedad genera, enfocados y proyectados, muchas veces a las personas que más cerca tienen, a quienes más quieren… Te encuentras ante problemas no resueltos o muchas veces “infravalorados” que afloran en momentos de debilidad emocional; situaciones límite causadas por la inseguridad y los sentimientos difíciles y enrevesados que genera la percepción de inestabilidad del cáncer.

Por otro lado, el cáncer me está enseñando a ver la vida de otra forma. Valorar cosas más simples con más intensidad. Y sobretodo a la hora de plantear mi futuro como profesional de la medicina con más inquietud y empatía de la que nunca habría imaginado. Podré comprender mucho mejor a los pacientes, a sus familiares. Haber convivido con la enfermedad de cerca me ayudará a empatizar más con ellos. Espero en un futuro poder transmitirles la serenidad que hace falta en estos casos y la paciencia y el control que hace falta para seguir día a día con ánimo y fuerza.
Que muchas veces habrá bajadas y días difíciles, pero serán para volver con más fuerzas. Para continuar el camino y el tratamiento con más ánimo para vencer esta enfermedad. Fuerza que hace falta tanto al enfermo como a los familiares que están pasando también por momentos complicados y por los que nadie nos ha enseñado antes a vivir. Optimismo para seguir adelante y dejarse llevar por los médicos que siempre van a ofrecer el enfoque más adecuado que haya demostrado eficacia en esos momentos.
La confianza en la medicina y en la vida es fundamental en estos casos. Ganas de seguir adelante. Paciencia y ánimo para todas las personas que se encuentren ante una situación difícil como lo es un cáncer. Aprender a vivir la vida de otra forma. Valorando las pequeñas cosas y la felicidad de cada nuevo día, lleno de miles oportunidades junto a tus seres queridos.

“Lo más bonito de ser feliz es que crees que ya no volverás a estar triste”


miércoles, 16 de noviembre de 2016

FRASES A EVITAR

Ante la situación de aparición del cáncer, lo más importante es llevar el día a día con la máxima naturalidad posible. No debemos alargar la angustia en el tiempo ni vivir en tensión ante esta enfermedad. Lo aconsejable es aprender a vivir con ella sin que  afecte de una forma exagerada en nuestro día a día.  Como ya sabemos, actualmente el cáncer pasa a convertirse en muchos de los casos, en una enfermedad crónica y por tanto debemos aprender a incluirlo en nuestra rutina con naturalidad ya que probablemente tengamos que convivir con él durante mucho tiempo.

A continuación, se nombrarán algunas situaciones o comentarios que es mejor evitar ante los pacientes con cáncer, ya que no son cómodos ni muchas veces adecuados cuando nos dirigimos a ellos. En la mayoría de los casos, intentamos ayudar con nuestras palabras y a veces no lo hacemos de la mejor de las maneras; el hecho de no padecer esta temida enfermedad, muchas veces nos hace que seamos incapaces de ponernos en su lugar y podemos encontrarnos en la situación de generar momentos incomodos; tanto para el enfermo como para nosotros. Por ello vamos a reflexionar sobre algunos temas que son complicados de tratar en algunos casos.


1.     Mirar a la persona que padece cáncer con PENA. Cambiar de actitud con las personas que padecen una enfermedad como lo es el cáncer es muchas veces inevitable. Pero genera mucha inseguridad y miedo en quien lo recibe. No debemos cambiar de conducta con estas personas por compasión, ni con sus familiares más cercanos. Ellos saben por lo que están pasando y lo último que necesitan es sentir la debilidad y el miedo de cerca. Estamos ante una enfermedad grave pero no incurable. Estos pacientes y sus familiares lo pasarán mal debido a ello, pero esto no significa que se hayan convertido en más débiles. Bastante tienen con la situación que genera la enfermedad en casa, como para que cuando salen fuera e intentan desconectar de ello, se les mire o se les trate diferente por este motivo.  

2.     Evita utilizar la palabra CÁNCER. Es importante evitar ciertas expresiones en el día a día. Para hablar de la enfermedad muchas veces es preferible utilizar otros términos como pueden ser tumor, enfermedad…
En muchos casos será el paciente quien elija el término que quiere utilizar para hablar del tema. Sería conveniente adaptarnos al grado de aceptación y relación que adopte el enfermo con su enfermedad. Evitando, si es necesario, algunos términos que pueden ser más fuertes.

3.     No decir: “Tranquilo, no pasa nada”
Es una frase muy común que se utiliza para intentar tranquilizar a quien padece la enfermedad. En el caso de un diagnóstico de cáncer no debemos decir estas palabras, pues es un uno de los momentos más duros de la enfermedad, en los que la incertidumbre ante el futuro y el miedo son los protagonistas. Por ello es importante no relativizar y dejar al paciente asimilar y procesar la información que ha recibido. El momento de canalizar los sentimientos es importante para la posterior aceptación de la enfermedad, aun así es completamente normal que experimenten sentimientos como miedo, rabia, inseguridad…

4.     “Tienes que tener una actitud positiva para curarte”. Aunque está demostrada la fuerza del positivismo, no deberíamos presionar al paciente con este tipo de comentarios, ya que muchas veces genera una presión psicológica en ellos que no son capaces de aguantar durante mucho tiempo seguido. El hecho de intentar ser fuertes por imposición y obligación, les genera una inseguridad que en ocasiones les supera. Además muchas veces serán necesarios momentos de debilidad y tranquilidad para poder asimilar las novedades y circunstancias que se aproximan. Los momentos de recaída son aceptables e indispensables para ir superando las fases de la enfermedad hasta llegar a la aceptación.

5.     “En el cáncer, ya se sabe…” Nunca debemos dar por supuesto ningún resultado ni generalizar con esta enfermedad. En primer lugar porque es una enfermedad que muchas veces no se puede prever como va a evolucionar realmente, además de que cada paciente y cada persona son un mundo. Diciendo esta frase, estás suponiendo, que la enfermedad va a ir mal. Siguen siendo muchas las personas que continúan viendo el cáncer como una enfermedad terminal e incurable y esto es un grave error, pues ahora mismo hay muchos avances que pueden ayudar a cambiar la evolución y el pronóstico de la enfermedad.

Nunca debemos olvidar la autonomía del paciente en estas situaciones, ya que aunque estén enfermos, ellos siguen teniendo el derecho y la capacidad de decidir que quieren y como quieren ser tratados en estos momentos tan difíciles por los que pueden estar pasando. Es primordial, por tanto NO comparar al enfermo con otras situaciones de la misma patología, pues no debemos generalizar en estos casos, pues podemos generar expectativas que sean falsas extrapoladas a la situación real de nuestro paciente.  Algo principal es escuchar a los pacientes y sus familiares para intentar ayudar dentro de lo posible sin generar momentos incómodos, dándonos cuenta de hasta que punto se puede hablar de la enfermedad con los pacientes sin provocar sentimientos de angustia en ellos sin quererlo.


Hay que recordar día a día el valor del silencio y la compañía en momentos difíciles como pueden ser los vividos tras el diagnóstico y la lucha contra el cáncer, por ello hay que tener en cuenta y medir las palabras que se utilizan al hablar con quien más lo está sufriendo. No por más hablar ayudas más o das más compañía y cariño, muchas veces se valora con mayor intensidad los momentos de silencio y acompañamiento.


"No abras los labios si no estás seguro de que lo que vas a decir es más hermoso que el silencio" 

jueves, 20 de octubre de 2016

CUIDAR AL CUIDADOR

Muchas veces no somos conscientes de la carga emocional, psicológica y física que puede llegar a tener el cuidador principal de un paciente con cáncer. Normalmente todos nos centramos en el enfermo en sí, sin darnos cuenta de la importancia y la necesidad que tienen también los cuidadores de nuestra atención.

Ellos son los que SIEMPRE están ahí, pase lo que pase, tienen la mejor de sus sonrisas y la mejor de las soluciones posibles en momentos catastróficos. En ocasiones, llegan a límites en los que no se permiten un descanso, se desviven por el familiar querido, sacan tiempo de donde sea para sacar todo adelante. NUNCA se rinden.

Pero este nivel de exigencia y atención, poco a poco va consumiendo al cuidador. Si no prestamos atención a estas personas también, con el tiempo la situación les desborda. El cáncer se convierte muchas veces en un largo periodo de tiempo en el que la enfermedad se hace larga y pesada tanto para el paciente como para todos los que están a su alrededor, por lo que el ritmo de vida estresante de un cuidador, no puede mantenerse en el tiempo de forma exagerada.
Ellos también necesitan descansar, que se les pregunte que prefieren cada día, cariño y atención, saber que tienen un apoyo en el que refugiarse cuando todo se pueda torcer, o simplemente un día en el que se sientan más débiles.

No pueden sacar fuerzas día tras día, durante tiempo indefinido, escondiendo sus necesidades y priorizando las del enfermo. Todos sabemos que es necesario atender al paciente, pero debemos darnos cuenta de las necesidades de la persona que adquiera el cargo de cuidador principal cuando tenemos una patología como lo puede ser el cáncer.


Si no se tiene esto en cuenta, con el tiempo el cuidador irá decayendo tanto emocionalmente como físicamente, desembocando la situación en el llamado SINDROME DEL CUIDADOR.


Algunos de los síntomas que presentan son: labilidad emocional, depresión, trastornos del sueño, aislamiento social…
Antes de que la situación desemboque en esto, todos los que estamos alrededor, debemos ayudar y colaborar en todo lo posible, manteniendo la independencia tanto del enfermo como del cuidador y evitando que éste último consuma todo su tiempo en la enfermedad y el enfermo.
Algunos consejos para sobrellevar esta situación son:
-       Reflexionar y darse cuenta de que es necesarios llevar una vida propia.
-       Delegar algunas responsabilidades en otras personas del circulo cercano
-       Informarse de ayudas sociales si fuese necesario
-       Comunicar a la familia los sentimientos y necesidades en todo momentos
-       Mantener las actividades que siempre le han gustado y relajado
-       Dejar un tiempo programado a la semana para desconectar y no tener responsabilidades
-       Aprender a decir NO y ESPERA siempre que sean peticiones no urgentes
-       Fomentar la autonomía
-       Realizar ejercicio moderado con frecuencia

Todo esto ayudará a mantener la autonomía necesaria en el cuidador y le proporcionará mas seguridad, tranquilidad y fuerza para seguir llevando la situación con la mayor naturalidad posible y permitirá que no se agote su vitalidad. Si conseguimos evitar el estrés que estas personas pueden llegar a acumular, la situación será mucho mas llevadera y fácil para todos.




“No olvides cuidarla, por si mañana en vez de verla, te toca imaginarla” Gabriel García MArquez