sábado, 7 de abril de 2018

...LOS MÁS PEQUEÑOS...

El cáncer infantil es uno de los diagnósticos más duros que puedes recibir. Aunque si se diagnostica a tiempo tiene altas tasas de curación, en otros casos la enfermedad gana la batalla. En este post hablaremos sobre la experiencia y los sentimientos de los padres cuando les informan de un pronóstico sin tratamiento curativo:

Cuando aparece la enfermedad en los más pequeños y escasean las esperanzas, los niños se hacen conscientes antes de tiempo, quizás mucho antes que los padres, a los que les cuesta más afrontar la cruda realidad que se avecina. Muchas veces, los niños incluso ayudan a sus progenitores a superar el bache a seguir adelante.

La respuesta ante una vivencia así provoca un rápido aprendizaje del significado de la vida, aprenden a valorar lo más importante del día a día; muchos enseñan a los más mayores, antes de tiempo el significado de las pequeñas cosas, de los detalles que pueden parecen en un principio insignificantes pero que poco a poco cobran un valioso sentido. Parece irónico que sean ellos, tan pequeños los que tienen que dar lecciones del valor de una sonrisa o una caricia.

En la mayoría de las ocasiones, los niños viven sin pensar en el pasado, saben que es mucho más importante el presente. Lo que tienen hoy. Quizás no haya mañana. Puede que no haya año que viene. Quizás no tengan un futuro muy lejano. Quizás sí. Pero con enfermedades así muchas veces no lo puedes prever. Sin avisar, se han roto sus planes de futuro. A los padres se les escapan las expectativas de futuro que tenían para sus niños. Esto es desesperante.
Y los niños, de una forma u otra lo saben. Pero llegan a aceptarlo. Viven con ello de una forma más sana que los que están a su alrededor.

Ayudan en casa a  interiorizar la oscura posibilidad de una forma más dulce. Es increíble como algo tan duro pueden llegar a hacerlo llevadero. No importan los años del niño al diagnóstico. Un padre nunca está preparado para superar algo así. Da igual la edad que tengan para que desde la enfermedad consigan enseñarte el valor de la vida, la calidez de los abrazos… la importancia de cuando estás bien y no te das cuenta. Paradojas de la vida ante la cercanía de la muerte.


Es inevitable cuando se está en una situación así buscar un sentido y un por qué. Es difícil entender nada dentro de la profunda tristeza. Pero en estos casos, no hay que buscar sentido a la muerte, sino a la vida.
La vida sigue y la muerte está ahí para recordárnoslo en cada momento. Todo seguirá. El tiempo que los más pequeños están con nosotros es el tiempo que cuenta, lo que más vale. Hay que quedarse con eso. Por muchas vueltas que se le de a la muerte, no encontraras ningún sentido. No lo tiene. Es injusta. Duele. Es un vacío horrible para lo que se quedan. Y todo sigue como si nada. Puede que esto sea lo más difícil. Seguir el ritmo de la vida. Nada para. Ni la rabia y la impotencia. Todo continua.

Muchas veces por desgracia no puedes controlar la enfermedad. Tampoco controlas la impotencia con niños inocentes. Pero NO hay que olvidar que puedes acompañar. Sonreír. Aunque duela. Son momentos difíciles para los niños también, por ello intenta que olviden la tristeza al ver tu rostro. Regalar sonrisas en días duros puede ayudar a olvidar el miedo. Ayúdale a olvidar por unas horas que están enfermos y que el final acecha en la planta de un hospital.
Desde el diagnostico lo más importante es sacar fuerza. De donde no la hay. Llorar nunca ha sido una opción en la vida de la mayoría de los padres hasta que sienten la impotencia de cerca. Es comprensible. Darías todo por cambiar la situación. Por borrar la enfermedad. Olvidar el sufrimiento. Pero no se puede, no es tan fácil. A veces el cáncer gana terreno. Pero no puedes rendirte ante esta adversidad.
Ya habrá tiempo de llorar. Ahora sonríe. Regala tu vitalidad y apoyo. Disfruta los días que te regala la vida. No anticipes acontecimientos. Observa amaneceres. Haz que cada momento cuente.

Aun así, cuando llega el final y un hijo se va antes de tiempo tienes que aprender a reordenar tu vida. Cambiarán tus valores en el duelo. Te obligará a empezar de nuevo y aceptar la realidad presente. Todo lo demás sigue, incluso su recuerdo. Son tiempos que jamás olvidará; Es un proceso doloroso y complejo, pero sin duda necesario finalmente y muy reparador emocionalmente.

La muerte intensifica todos los sentimientos: la rabia, la duda, el miedo, el silencio… pero también la generosidad, la unión y la alegría. Así que, dentro de lo posible, es importante RECORDAR los ratitos que conseguiste sacarle el miedo, la frustración o el sufrimiento de dentro… recordar los momentos tan intensos que te regaló tu niñ@. 
Y si es posible, recordarlo con una sonrisa.




miércoles, 21 de marzo de 2018

EL DIA A DIA TRAS EL DIAGNOSTICO

Desde el momento del diagnóstico de cáncer, la INCERTIDUMBRE y la IMPOTENCIA pasan a formar parte de tu día a día. Todo se tambalea, todo tiembla. El miedo se vuelve tu compañero más habitual y pocos son los momentos en los que puedes olvidar que esa maldita enfermedad ha entrado en tu vida.

Sin duda el principio es duro, cuesta aceptar que algo ha cambiado y aunque con el tiempo consigues asumir la realidad y hacerla más llevadera, la vida cambia.

Siempre hay algo de miedo. Nunca se va la duda.
Siempre te preguntas por que a ti. Nunca encuentras respuestas lógicas.
Sientes rabia, impotencia. Nunca logras encontrar solución que te calme del todo.
Siempre tienes que esperar nervioso a la siguiente revisión y por muy bien que te encuentres, nunca vas del todo tranquilo.
Siempre piensas que podría volver. Nunca puedes estar seguro.

Un diagnóstico tan duro te cambia la vida, te cambia la forma de ser, de ver las cosas. Cambia y perturba tu rutina. Cambian tus prioridades. Rompe con tu normalidad.

Cada persona es un mundo a la hora de afrontarlo pero siempre deja señal. Nunca nada vuelve a ser igual.

Puede que en este proceso te enfades con el mundo, rompas a llorar de impotencia o que empieces a valorar los detalles de la vida. Pueden pasar tantas cosas…

Es difícil convivir con el cáncer, nadie dice lo contrario. Nunca dejas de aprender del dolor ni te abandonan los nervios que llegaron con el diagnostico. Es un camino duro, pero siempre que se pueda hay que intentar disfrutar de cada momento de la vida, saborear los pequeños placeres e intentar olvidar esos miedos que muchas veces inundan nuestros pensamientos… la vida y la medicina siguen avanzando, por ello no hay que perder la esperanza ni la ilusión, se debe intentar ver cada día nuevo con optimismo,


 …Y si es posible, con una sonrisa…

domingo, 24 de septiembre de 2017

Factores pronósticos en metástasis cerebrales

En el momento de aparición de metástasis cerebrales, existen diferentes opciones de valoración para poder predecir la evolución de la enfermedad dependiendo de las características de cada persona. Así los profesionales pueden enfocar el tratamiento de una forma más aproximada a las necesidades del paciente. 
Son varios los factores que influyen en la evolución de la enfermedad metástasica, por lo que disponemos de diferentes escalas de valoración para poder agrupar a los pacientes en diferentes subgrupos dependiendo de las características que posee cada uno de ellos. 


Con ello conseguimos una valoración individualizada de la enfermedad sistémica, el tipo y características anatomopatológicas del tumor, el Indice de Karnofsky, el estado neurológico del paciente, el número y localización de las lesiones metastásicas y la presencia o no de enfermedad leptomeníngea (1,2).
Como principal factor pronóstico tenemos el estado del tumor primario en el momento de la aparición metastásica. Diferentes estudios, muestran que es uno de los datos más importantes que influye en la supervivencia de los pacientes (3,4).
En cuanto al estado neurológico pre-tratamiento del paciente, tiene un alto porcentaje de correlación con el resultado y el pronóstico de la enfermedad: aquellos pacientes con déficits neurológicos severos obtienen una peor calidad de vida y una supervivencia más corta (3,4).
Un valor de KPS>70 acompañado de enfermedad estable extracraneal, se asocia significativamente con una supervivencia más larga y un mejor control de la enfermedad (5).
Para evaluar el pronóstico de una forma más objetiva, se utiliza el “Recursive Partitioning Analysis (RPA)” en el que se evalúan diferentes factores que se ha demostrado que influyen en la supervivencia. Este índice incluye:
  •           Índice Karnofsky 
(KPS)
  •           Estado del tumor primario 

  •           Presencia de metástasis extracerebrales 

  •           Edad 


En el intento de mejorar el pronóstico vital, nace un nuevo Índice de factor pronóstico: “Grade Prognostico Assesment; GPA” el cual se basa en cuatro criterios de clasificación (incluyendo el tumor primario):
  •                      IK 

  •                      Edad del paciente 

  •                      No de metástasis 

  •                      Presencia o no de metástasis extracerebrales 


  El GPA tendrá mayor puntuación cuanto mejor pronóstico tenga el paciente. Correlacionando así la mayor puntuación con una supervivencia más alta, obteniendo datos mas concretos ya que utiliza la valoración del tumor primario además de subtipos histológicos. (6)
   Respecto al subtipo histológico, se han podido clasificar, tras diferentes estudios, dependiendo de la respuesta a la radiación; siendo los tumores metastásicos más resistentes a la radiación, aquellos los que provienen de un primario de células, renales, melanomas o sarcomas. Al contrario que se ha visto que el resto de orígenes de tumores son radiosensibles. Con estos datos se ha evidenciado que la supervivencia global es mayor en aquellos grupos de tumores radiosensibles (7).
   Es importante destacar que el tamaño del tumor no es factor pronóstico ni significativo para predecir la respuesta al tratamiento (7).
  En resumen, en la actualidad no existe un único método clínico para establecer un pronóstico exacto relacionado con la enfermedad metastásica. Pero sí contamos con diferentes escalas y herramientas para clasificar de una forma estándar a los pacientes asumiendo sus características similares y con ello poder predecir su evolución de forma más terapéutica.

Bibliografia: 
1. Kickingereder P, Dorn F, Blau T, et al. Differentiation of local tumor recurrence from radiation-induced changes after stereotactic radiosurgery for treatment of brain metastasis: case report and review of the literature. Radiat Oncol 2013;8:52. doi: 0.1186/1748-717X-8-52. 

2. Stockham AL, Tievsky AL, Koyfman SA, et al. Conventional MRI does not reliably distinguish radiation necrosis from tumor recurrence after stereotactic radiosurgery. J eurooncol 2012;109:149–158. doi: 10.1007/s11060-012-0881-9. 

3.Galicich JH, Sundaresan N, Arbit E, Passe S. Surgical treatment of single brain metastasis: factors associated with survival. Cancer. 1980;45(2):381-6. 

4. Sundaresan N, Galicich JH. Surgical treatment of brain metastases. Clinical and computerized tomography evaluation of the results of treatment. Cancer. 1985;55(6):1382-8. 

5. Minniti G, Clarke E, Lanzetta G, Falchetto M. Stereotactic radiosurgery for brain metastases: analysis of outcome and risk of brain radionecrosis. Minniti et al. Radiation Oncology 2011, 6: 48. 

6. Sperduto P, MD. Secondary Analysis of RTOG 9508, a phase 3 Randomized Trial of Whole – Brain Radiation Therapy Versus WBRT Plus Stereotactic Radiosurgery in Patients with 1 – 3 metastases; Poststratified by the graded prognostic assessment (GPA). Int J Radiat Oncol Biol Phys 2014; 90(3):526 - 531 

7. Oermann E. The impact of radiosurgery fractionation and tumor radiobiology on the local control of brain metastases. J Neurosurg 2013;119(5):1131 - 8